一个渐冻症女孩的极简婚礼来宾全部随礼20元婚宴是素食自助餐

一个渐冻症女孩的极简婚礼来宾全部随礼20元婚宴是素食自助餐

　　按理说，婚礼是人的一生当中最为重要的一场宴席，大多数家庭都希望自己的孩子风风光光的举办一场婚礼。

　　然而，一位来自河南信阳的渐冻症女孩却有着不同的想法，她的婚礼，一切从简，来宾全部随礼20元，婚宴是素食自助餐，她所想要的，只是一个过程罢了。

　　19年，文秀珍出生于信阳市息县包信镇，最初的童年，有着她满满的快乐回忆。

　　一切的改变发生在文秀珍12岁的时候，一天放学后，她像往常一样回家，刚刚到了家门口，就感觉到两腿一软，生硬地坐在了地上，这个时候，她感觉自己的手脚都已经不听使唤了。

　　家人们赶紧将她送到了县城的院，可是这里的疗水平并不高超，也没有看出病因，家人们只好带着她辗转多地治疗，甚至连偏方都用上了，还是在没有好转的情况下，一家人才去了北京。

　　最终在2007年，北京协和院确诊她为“营养不良症”，也就是常人口中说的渐冻症，这种疾病，按照现有的疗水平几乎不存在治愈的可能性。

　　上海交通大学学院的陈文珍生科普过，渐冻症患者的寿命往往不长，一般情况下不会超过10年，在症状逐步加重以后，患者极有可能会四肢瘫痪，出现口咽功能障碍，最终出现呼吸困难等一系列的疾病，最终，患者会于一些疾病所衍生的并发症。

　　可是，得了渐冻症也不一定被完全判处了“刑”，若是病人能接受良好的护理，那么存活时间也会更长，学史上也有过在良好护理下能够活到多岁才亡的患者。

　　在不确定的人生面前，文秀珍选择了坦然接受，因为与其白白浪费生命，不如尽量去感受生命的意义，毕竟，她还有一群爱她的家人。

　　姥姥和我舅舅将她抚养长大，而父母则全部外出打工挣药费，她的姐姐也会将工资的一部分拿出来照顾她。

　　她知道自己和别人之间有很大的不同，因此也开始在自认为短暂的人生中寻找生活的乐趣，不仅爱上了十字绣，还金牛座起名络结交到了不少朋友，在这些朋友的鼓励下，文秀珍对于生的欲望也越来越强烈。

　　疾病已经花费了这个家庭不少钱了，她也不想再连累家里人，手上的那部手机，也是花了几百元买来的二手货。

　　因此，在2017年，她签下了器官捐献书，红十字会的工作人员听闻文秀珍是一位渐冻症患者后，专门来到了她的床前，见证了这光荣的一天。

　　随着的风头兴起，在家中闲着无事可做的文秀珍也想着投入其中，这样还能结交一些朋友，若是能有一些收入，正好能够补贴家用。

　　在的过程中，她遇到了一位名叫胡涛的男子，胡涛经常给她在下方发送“弹幕”，两人渐渐话语就多了起来。

　　不过，中的信息基本都是单边传递的，所以胡涛始终都在听着文秀珍讲述自己的故事，渐渐的，胡涛成为了“铁杆粉丝”。

　　 而文秀珍对于这个经常出现在间中的ID也渐渐起了兴趣，她也将胡涛当成了自己的知心朋友，只要有空，两人就会互动起来，除了胡涛外，其他的“粉丝”基本都是流动性的。

　　 对于胡涛来说，他很同情文秀珍的遭遇，也渐渐感受到对方心底里的善良，那种感情，渐渐演变成情愫。

　　 有一天，文秀珍受到邀请，要去外地参加一个节目，并在人数不多的间中宣布了自己的行程，胡涛当即发去了私信，希望能够全程陪伴。

　　 那次活动中，胡涛就一直陪伴在文秀珍的身边，他体贴入微的照顾也打动了文秀珍，这么久以来的互相了解，也让两人很快确定起了恋人的关系。

　　 两人最初的时候还是异地恋，文秀珍行动不便，总是胡涛来回奔跑，几乎保持着一个月一次频率，那种持之以恒的精神，也让文秀珍确定了，这就是自己一生要托付的人。

　　 她说：“现在回想着过去的日子，胡涛就仿佛一直在等待着我，我只要打开了，胡涛一定会在身边守护着。”

　　 她也深知，渐冻症这种疾病在全球都没有治愈的先例，自从在2007年被确诊以后，她的家庭就已经身陷囹圄，为了能延续她的生命，家里花了很多钱。

　　 她知道，如果胡涛选择结婚，那么必然要成为家庭的顶梁柱，疾病缠身的文秀珍仿佛成为了“无底洞”，在之外，她就只能绣绣十字绣，起名用字大全幅《以焱起名》卖出了0元。

　　 她也很坚定地劝过胡涛，希望他能离开，做事情不能冲动，可胡涛就像是早就做出了抉择，每次回答的时候，都没有半点犹豫。

　　 为了能走进文秀珍的内心世界，他也经常会阅一些文秀珍喜欢的书籍，比如张爱玲的几本，还有普希金的诗集。

　　 而胡涛的家人们也都遵循孩子的选择，尽管有些不理解，可胡涛决定的事情，谁也改变不了，不如顺水推舟，成全这对小两口。

　　 可文秀珍从来没有这么想过，她知道，很多亲友都帮助过她们一家，就不想让这些亲友再破费包红包了，再加上按照家庭能力，实在无力去办一场盛大的婚宴，她想要的，也仅仅是爱情本身，跟这些外在的东西无关。

　　 因此，一场极为独特的婚礼就在这样的情况下诞生了：全素婚宴，20元份子钱。

　　 2020年1月7日上午，河南不少地方还飘洒着雪花，信阳市文化中心附近的一家素食餐厅，将举办一场浪漫的婚礼。

　　 筹备这场婚礼的，是当地的公益人士叶榄，他告诉桓字起名在婚礼举办前，就已经给所有来宾打好招呼了，统一的份子钱就是20元。”这也是“薄礼长情”的一种文明理念，也符合新婚夫妇的想法。

　　 上午十点，婚礼的现场已经布置完毕了，粉色的气球拱门加上一个大红色的“喜”字是现场的全部装饰，看不出任何的铺张。

　　 参加婚礼的，有双方的亲友，还有各地受邀而来的志愿者和爱心人士，他们都早早赶来，看看现场有什么需要帮忙的地方。

　　 桓字起名到，台前负责记账的男士不断在提醒着进入的来客：“份子钱只收20块钱，多了都不收。”

　　 现场有人扫码也有人给现金，台前的男子还是拒绝了所有人的好意，坚持只收20。

　　 婚礼也没有烟酒和炮竹，所有菜品都是素菜，而且还是自助餐，主持人提醒大家：“响应光盘行动的号召，吃多少拿多少，千万不要浪费。”

　　 在婚礼现场，一条VCR记录了文秀珍的过去，她和病魔对抗的故事，汇聚成了一股股暖流击中了现场很多人的泪点，大家在听故事的时候，总是流下眼泪。

　　 戴婚戒是婚礼中的一个内容，对于正常的夫妻来说，这是一个非常简单的动作，可对于文秀珍夫妻来说就没那么容易了，由于胡涛担心妻子受伤，坚持单膝跪地了很久才完成了这个动作。

　　 现场，大约有200多位“娘家人”，胡涛也做出了承诺：“以后我要努力赚钱，把秀珍照顾好，这就是我的目标。”

　　 婚礼上不见烟酒的模式，确实也让很多人耳目一新，在来宾们的印象里，这场婚礼无疑是非常深刻的。

　　 现场的布置非常精简，没有传统的地毯和花拱门，大门上有两张融合了两人名字的手写对联，门外只有一张简单的红纸，舞台也很简单，仅仅只有彩色气球。

　　 在婚礼办完之后，文绣针告诉桓字起名自己践行素食和光盘已经两年时间了，自己作为县里出来的人，非常懂得食物的来之不易，一开始，家里也在询问这样举办婚礼的意义所在，在跟他们解释清楚之后，他们都非常支持。”

　　 2021年3月9日，信阳市老新闻工作者协会副秘书长接到了“最美渐冻女孩”的求助电话，她表示自己马上就要生下孩子了。

　　 当地院立即接到了消息，他们考虑到文秀珍的身体原因，立即决定将她送到条件更好的大城市院去治疗。

　　 很快，信阳市的院就从县院了解到了文秀珍的情况，提前为她准备好了床位，并组成了由妇产科主任、麻醉科主任为首的专家团队，在文秀珍到来以后，专家们立即会诊，制定了科学的剖腹产方案。

　　 就算对于信阳市这家大型院来说，文秀珍都是首位渐冻症产妇，生们的压力都很大。

　　 2021年3月12日，文秀珍诞下了自己的“小公主”，她也是我国历史上第四例顺利生孩子的渐冻症患者。

　　 由于身体原因，文秀珍在我产后无法泌乳，女儿的口粮成为了两口子担心的问题，还好，因为那场的婚礼，很多人都认识了文秀珍，社会各界桓字起名都用不同方式给予母女俩帮助。

　　 5月7日，信阳市委宣传部、民政局等多部门组成了“守初心，献爱心”的公益行动，在这次行动中，惠氏营养品承诺：将无偿为文秀珍的女儿提供三年的奶粉。

　　 2022年，小两口依旧是围着孩子转，文秀珍总是坐着轮椅去看看孩子的情况，对她来说，孩子出生了，就是一种生命的延续，她会越来越乐观。

　　 如今一岁的女儿，生的粉白雪嫩，而文秀珍最担心的，就是自己的渐冻症会不会遗传给女儿，但根据她咨询的几位专家生回答，渐冻症是基因等多方因素导致的，目前看来没有遗传性。

　　 这样的回答，让文秀珍夫妻放下了心中的担忧，但因为文秀珍的身体性，孩子更多的时候是她的公婆在照顾。

　　 对于自己的儿媳妇，公婆表现出了很大的包容性，“阿珍身体不好，这是没办法的事情，现在我们一家子的心愿就是她健康快乐。”

　　 出太阳的时候，文秀珍会由婆婆推着到院子里晒晒太阳，而女儿就在她身边，有时候安安静静的睡觉，有时候被婆婆领着玩耍。

　　 “很知足了，这种日子，过一天少一天，每天都很幸福，很满足。”文秀珍总是这样说。

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